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民主党参议员查克舒默呼吁联邦贸易委员会调查家庭DNA测试公司的隐私政策。
这些公司，包括23andMe，AncestryDNA和MyHeritageDNA，通过简单的面颊拭子和邮寄套件，让消费者有机会更多地了解他们的祖先和遗传健康风险。然而，由此产生的基因序列的安全性和隐私并不总是很清楚，并且很少有法律规范公司的行为，医学伦理专家说，他们赞扬了舒默的努力。
基因测试公司将其测试结果出售给药理公司和第三方实验室，公共利益医学中心主席Peter Pitts说。Pitts说，数据被剥夺了名称或其他识别信息，但真正匿名的DNA是一项艰巨的任务 - 研究人员发现，将匿名DNA数据库与公共记录进行比较可以揭示基因序列背后人员的姓名和地址。
Pitts告诉Live Science，其中一些信息共享可以带来好处，比如开发个性化医疗。但由于保障措施很少，陷阱即将来临。
“如果使用得当，这一切都会为患者带来好处，但是当有机会滥用或获取金钱时，犯罪分子的速度非常快，”他说。
匿名和聚合?
家庭基因检测公司有不同的隐私政策。通常，这些政策要求客户同意共享个人身份识别数据，但通常允许销售或共享匿名DNA信息，这些信息已被剥夺名称或其他识别信息，或汇总DNA信息，其中包括统计数据，如百分比受试验的族群具有特定的疾病风险。
纽约大学医学院的生物伦理学家卡普兰说，这两种信息共享都很令人担忧。
匿名DNA不一定是匿名的，因为基因本质上是所有人中最具识别性的信息。2013年发表在“科学”杂志上的一项研究使用了两个公共家谱数据库，发现研究人员可以在12%到18%的时间内正确地从他们的遗传数据中发现人们的姓氏。如果研究人员知道客户的姓氏以及他们的出生年份和居住状况，他们就可以梳理数据库，并将可能属于他们的遗传资料的数量缩小到十几个。
在这些家谱数据库中揭示一个目标的身份也确定了他们的遗传亲属，这是遗传数据的另一个问题：你的基因序列不是你自己的。卡普兰说，接触一个人的遗传信息可能会暴露有关共同家庭风险的信息。
“它也可能开始影响你的种族群体，”他告诉Live Science。
卡普兰说，基因检测公司拥有非常小的种族群体数据库，这些群体在美国的人数很少。卡普兰说，包括韩裔美国人，越南裔美国人和菲律宾裔美国人在内的这些团体的测试准确性可能会有所偏差。同时，如果对一个群体进行详细测试，可能会使他们看起来特定疾病的风险很高，仅仅是因为该种族存在的数据而不是其他人的数据。Caplan说，对于Ashkenazi犹太妇女来说，情况就是如此，她们被证明对两种乳腺癌基因(BRCA 1和BRCA 2)的风险最大。。但这部分是因为Ashkenazi DNA已被详细调查，这归功于他们独特的血统，他说。卡普兰说，其他种族群体可能面临更高的风险，而且根本没有经过详细测试。从这个意义上说，像23andMe这样的公司收集的汇总数据有可能误导甚至产生一种“基因刻板印象”，Caplan说。
荣誉制度
虽然其中一些问题是基因检测复杂性所固有的，但其他问题的出现仅仅是因为没有太多规则限制了家庭遗传检测公司的工作方式。公司通常承诺在他们的隐私声明中保证数据的安全，但当他们向第三方出售信息时，Pitts说，消费者无法知道这些第三方是谁或他们的安全级别。同样，卡普兰说，如果公司本身被出售，其隐私政策可以完全改变。
“当我将我的DNA送到23andMe或同意将其送到哥伦比亚医学院时，没有任何具有约束力的东西，好吧，永远它是匿名的，”他说。
卡普兰和皮茨说，遗传信息落入坏人手中的后果可能是可怕的。有一项法律，即2008年遗传信息非歧视法案(GINA)，旨在防止保险公司根据遗传倾向拒绝向健康人提供保险，并防止雇主使用遗传信息做出有关雇用，解雇或晋升的决定。
但是，卡兰说，GINA存在漏洞。它不适用于员工少于15人的公司或学校。它也不适用于人寿保险或残疾保险。最近在美国众议院提出的众议院法案1313将通过允许工作场所健康计划限制拒绝提供遗传数据的员工的奖励来扭转GINA在工作场所的一些保护措施。
“如果我们不喜欢机场的种族貌相，我们就会讨厌在工作场所进行遗传剖析，”皮茨说。
匹兹说，具体的规则可能会有所帮助，包括对黑客或盗窃遗传信息的严厉处罚，甚至是监禁。卡普兰说，对于那些试图在未经过同意的情况下提交DNA测试的人，也应该实施严厉的处罚。同时，消费者在放弃数据时同意的条件应该永久保证，即使数据或公司易手，他说。
Pitts说，遗传信息不会发生在任何地方，所以现在是法律赶上这项技术的时候了。“这只是意味着深思熟虑的监管和深思熟虑的消费者教育，”他说。
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