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基因组的粉丝：解锁生命守则，由国家人类基因组研究所(NHGRI)和史密森尼国家自然历史博物馆(NMNH)创建的创新，互动和移动博物馆展览，于2014年9月30日在NMNH的贝尔德礼堂举行，参加庆祝研讨会。“基因组学和全球健康：未来会怎样?” 作为华盛顿特区展览会的闭幕活动，它也赞扬了该展览在圣地亚哥Reuben H. Fleet科学中心的开幕式，这是该展览预定将在接下来的4个整个北美地区参观的系列博物馆中的第一个。 -5年。
在多学期研讨会期间，NHGRI的教育和社区参与分会举行了三次扶手会谈。第一组包括个人基因检测公司23andMe的首席执行官兼联合创始人Anne Wojcicki，以及遗传学Sterling教授和耶鲁大学医学教授Richard Lifton博士。NHGRI主任Eric Green博士主持了讨论，讨论了基因组学的未来，特别是私人公民在基因检测和研究中的作用，获取基因组医学和临床实践。
“基因组学每天都在寻找进入公共生活的方式，并且正在成为公众对话的一部分，”格林博士在欢迎辞中说道，“基因组学这个词将成为患者之间沟通的一部分。和医疗服务提供者。“
“没有什么比追随科学和观察科学进步更令人兴奋的了，”沃伊奇基女士说。她提出了与基因测试订阅者一起指导公司契约的相关原则，他说：“在某些时候，遗传信息将是免费的。你应该能够探索它。普通人可以被授权去理解它。”
Lifton博士引用了有前途的基因组技术，这些技术将提高科学家对生物学的理解，并最终为改进疗法创造条件。他说，考虑到基因组学已经准备好发挥其最大的影响力，政府对研究的投入减少的时间很短。
第二个小组讨论了使用基因组学来寻找治疗影响世界各地人群疾病的方法和治疗方法。会议的主持人是强生公司创新，全球健康和政策传播副总裁Seema Kumar，该公司是该研讨会的赞助商。她向哈佛大学系统生物学中心副教授，哈佛大学和麻省理工学院博士研究所高级副教授Pardis Sabeti博士及Charles Rotimi博士提问。美国国立卫生研究院基因组学和全球卫生研究中心主任。
Sabeti博士的实验室最近因埃博拉病毒分离株的基因组测序研究而受到关注，她谈到了她的研究小组在埃博拉疫情爆发前在非洲各国建立疾病监测实验室网络的努力。
“基因组监测与尼日利亚的其他努力相结合，已经能够控制它，”她谈到埃博拉疫情，她称这种疫情在尼日利亚和塞内加尔被制止。
可悲的是，萨贝蒂博士的五名合作者屈服于埃博拉病毒。然而，她传达了一个关于前所未有的危机的充满希望的信息，他说：“我们的工具包中有一个微生物没有的工具，它能够查看基因组并理解它是如何工作的。”
研讨会的晚会部分“与Carolyn Hax的对话：向我询问健康，遗传和治疗疾病”，为听众提供了一个机会，让他们提出有关基因检测，复杂的健康决策和应对疾病的问题。该小组成员包括Hax，华盛顿邮报的联合咨询专栏作家，NHGRI遗传咨询师和研究员Barbara Biesecker博士，以及约翰霍普金斯大学医学院遗传医学研究所所长David Valle博士。巴尔的摩。该小组针对一系列主题回答了众多观众问题，包括如何确定一个人可能想要接收的遗传信息，以及应对不确定性的提示 - 所有这些都来自不同的有利位置：建议专栏作家，遗传咨询师和医生。
“这要求很多人能够预测他们对信息的反应，”哈克斯说。“每个人都必须考虑他们如何生活在特定遗传结果知识的重量以及你的预防信息有多好。”
Valle博士提供了临床遗传学家关于根据遗传信息做出健康决策的观点。“随着遗传学和基因组学的扩展，我们将在所有疾病中看到遗传成分，”他说。“我们都认为风险不同。遗传学家或医生有责任帮助人们尽可能准确，完整地理解风险。” 他补充说，提供有关个人可以做些什么以保持尽可能健康的良好信息非常重要。
Biesecker博士提供了有关不确定性生活的见解。不同的人格管理不确定性。有些人反对歧义，而乐观主义者对此有更高的容忍度。“所有的生活都是不确定的，”她说。“了解人们如何管理和思考不确定性，这是遗传咨询师的工作。” 然而，在一个主题上，她确信。“现在没有更具刺激性的科学事业了。你今天不能处于遗传状态，也不会兴奋，”她说。
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