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过去，您可能通过医疗保健提供者，患者权益组织或clinicaltrials.gov等网站获得了参与研究的机会。今天，国家人类基因组研究所(NHGRI)的研究人员正在利用社交媒体和移动电话的力量与研究参与者建立联系。
由NHGRI社会和行为研究处(SBRB)进行的社会基因组学项目旨在了解世界各地的人们对基因组学，遗传学和社会之间的交叉点的看法。这个为期三年的项目由七项调查组成，这些调查询问有关健康风险的问题，家人和朋友之间健康信息的流动，使用基因组信息做出重要的生命和健康决定，以及祖先和种族。
为了招募调查对象，NHGRI正在使用该研究所的Facebook和Twitter账户*邀请粉丝和粉丝参与这项研究。标签#your2cents有助于打造品牌。
“我们在分支机构开展的大部分研究都集中在特定人群上，”SBRB代理主管，社会基因组学项目协调员Laura Koehly博士说。“现在我们正试图广泛代表人们，社交媒体可以帮助我们做到这一点。”
自NHGRI开始其社交媒体活动以来，该研究的帖子被观看了近10万次，已完成500多项调查。
NHGRI /史密森尼国家自然历史博物馆(NMNH)展出的基因组：解锁生命守则，也在参与者招募中发挥了作用。在参与展览的Genome Zone的实践活动时，参观者可以通过短信回复类似于调查中的问题。受访者随后收到一条短信，让他们了解社会基因组学项目以及如何参与。在该研究的网站https://research.nhgri.nih.gov/socialgenome，他们可以根据参与基因组区域活动的人的反应来查看“文字云”。词云是人们在其回答中使用的词语的视觉表示。最常用的单词看起来更大。
SBRB与NHGRI的教育和社区参与分部(ECIB)以及NMNH的教育工作者合作，将活动纳入互动基因组区。“我们的研究人员很少有机会接触到那么多人，”ECIB副主任Carla Easter博士说。“它为与公众接触提供了独特的机会。”
“数百万人经历了国家自然历史博物馆。我们认为这是一个与来自不同背景的人联系的好机会，让他们了解社会基因组学项目，”Koehly博士说。据估计，有300万人参观了Genome：Unlocking Life's Code，于2013年6月14日开放。
该展览于2014年9月1日关闭，并将前往北美的各个科学中心和博物馆。复活节博士希望举办展览的场馆也将选择举办基因组区和短信活动。她说：“我们应该让公众参与那些人们可以在没有压力或判断力的情况下谈论基因组学的地方。”
在单个调查或社交媒体帖子公开之前，该研究计划在美国国立卫生研究院，美国卫生和人类服务部，美国管理办公室和美国办事处进行了为期一年的公众意见和审批程序。预算和史密森尼学会。在此期间，公众可以表达他们对研究的担忧，并对调查人员的隐私进行检查和双重检查。SBRB的工作人员根据他们收到的反馈修改了研究。
“让项目清理需要很长时间，”Koehly博士说。“但我们很高兴能够提供这些调查，我们鼓励公众参与。”
Koehly博士说，SBRB将在2017年之前收集调查结果，一旦调查期结束，该团队计划在研究期刊上公布结果 - 无需识别任何参与者。
“我们学到的东西可以帮助微调我们学院的教育和研究工作，”她说。“我们可能需要重新调整这些努力，这取决于我们学到的东西。但是我们使用它们，我们希望结果代表世界各地人们的声音。”
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