美国国立卫生研究院今天在自然界宣布，已经与已故Henrietta Lacks的家人达成了谅解，允许生物医学研究人员控制对来自其肿瘤(通常称为HeLa细胞)的细胞的全基因组数据的访问。这些细胞已经广泛用于科学研究，并帮助实现了过去60年来一些最重要的医学进步。这些包括现代疫苗的开发，癌症治疗，体外受精技术等等。HeLa细胞是目前存在的最广泛使用的人细胞系。对于在研究中使用HeLa细胞的研究人员来说，获取这些细胞的全基因组数据将是一个有价值的参考工具。

“就像他们的女族长一样，Lacks家族继续对医学进步产生重大影响，提供了一种重要的科学工具，研究人员将用它来研究许多疾病的原因和结果，以开发治疗方法，”NIH主任说。 Francis S. Collins，医学博士，博士

在自然评论中，Collins博士和美国国立卫生研究院科学，外展和政策副主任Kathy L. Hudson博士描述了他们与家人合作制定新政策，并研究了一些有关保护的大问题。研究参与者在不断扩大的基因组学研究领域。

“除了对过去60年来对生物医学研究的无价贡献外，拉克斯夫人及其家人现在正在推动科学，建立信任和保护研究参与者的政策，”哈德森博士说。

与Lacks家族达成的谅解尊重他们希望实现科学进步的愿望，同时确保公众承认已故Henrietta Lacks所做出的巨大贡献。此外，这一理解使Lacks家族在审查Henrietta Lacks全基因组数据受控访问的应用程序时占据了一席之地。

“HeLa基因组是我们Henrietta Lacks永无止境的故事的另一章，”Lacks家族发言人和Henrietta的孙女Jeri Lacks Whye说。“她是一位非凡的女性，她继续为这个世界带来惊喜。Lacks家族很荣幸成为我们认为对每个人都有益的重要协议的一部分。“

在同一期“ 自然”杂志上，由西雅图华盛顿大学医学博士Jay Shendure领导的研究小组发表了一份关于HeLa细胞CCL-2株的全基因组分析。该论文承认了Lacks家族的贡献，将HeLa细胞的复杂重排基因组拼凑在一起，并确定人类乳头瘤病毒在致癌基因附近的插入，这可能解释了Lacks癌症的侵略性。

导致NIH政策的情况

今年早些时候，德国的研究人员发表了一篇科学论文，描述了HeLa基因组的第一个序列，将HeLa细胞系的DNA与健康人体组织的细胞进行了比较。这项工作引发了研究人员，患者权益倡导者和生物伦理学家的强烈反应，他们担心这会侵犯Lacks家族的隐私，因为这有可能确定家庭可能的疾病风险。当Lacks家族向德国研究人员表达了对这些数据可能揭示其疾病风险的担忧时，这些数据已从公众视角中删除。

柯林斯博士说：“HeLa基因组的测序和发布大大缓解了重要的伦理和政策问题。” “为了理解家庭的观点，我们在四个月内与他们面对面三次，并仔细聆听他们的担忧。最终，我们走上了一条前进的道路，尊重他们的愿望并让科学进步。我们非常感谢Lacks家族的慷慨和体贴。“

HeLa基因组数据使用协议

来自HeLa细胞的全基因组序列数据的新受控访问策略将使Lacks家族能够在HeLa基因组序列的工作中发挥作用并跟踪任何产生的发现。根据该政策，同意遵守HeLa基因组数据使用协议中规定的条款的生物医学研究人员将能够向NIH申请获取HeLa细胞的全基因组序列数据。与来自医学，科学和生物伦理学界的代表一起，Lacks家族的两名代表将在NIH新成立的六人工作组中任职，该工作组将审查获取HeLa全基因组序列数据的建议。此外，美国国立卫生研究院资助的研究人员将从HeLa细胞中生成全基因组序列数据，预计他们会将数据存入一个数据库，将鼓励其他调查人员尊重家庭的意愿并采取同样的行动。重要的是，所有使用或生成HeLa细胞完整基因组数据的研究人员现在都会被要求在他们的出版物中包含对Lacks家族的贡献的感谢和表达。

全基因组测序：隐私，同意和进一步改革

越来越明显的是，让公众作为合作伙伴参与对科学进步至关重要。奥巴马政府正在探索对人类受试者保护的基本改革 - 这些行动部分是由于技术进步，尤其是基因组学和计算机技术的进步，使得“去识别”研究参与者的生物样本的概念几乎不可能。目前的政策允许在没有提供样品的人的知情或许可的情况下研究使用标本和生成全基因组序列数据，只要例如研究人员不能识别该人。

HeLa细胞的历史

Henrietta Lacks是一位非洲裔美国女性，在她去世时年仅31岁，于1951年在巴尔的摩约翰霍普金斯医院接受宫颈癌治疗。细胞从她的肿瘤样本活检中提取出来，用于研究，无需她的知识或同意。当时，在研究中没有关于患者细胞使用的联邦法规或限制。虽然Lacks不久后因侵袭性疾病而死亡，但科学家们能够让癌细胞保持活力并在实验室条件下复制。

HeLa细胞系周围的环境是独特的，因为细胞系来源和她的后代的身份是公开的并且广为人知。因为她是第一个不断培养用于研究的人类细胞，所以Lacks的身份在1971年的一本科学期刊中被揭示出来，这是一项具有里程碑意义的成就。随后，她的故事在1997年的BBC纪录片中被告知，并在2010年畅销书“Rerietca Skloot的”Henrietta Lacks的不朽生活“中讲述。因此，Lacks家族在很大程度上被推向了聚光灯下。

美国国立卫生研究院中心办公室主任办公室负责制定NIH政策，其中包括27个研究所和中心。这涉及规划，管理和协调所有NIH组件的计划和活动。主任办公室还包括负责促进整个NIH特定研究领域的计划办公室。