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对于一个人而言，没有什么比他或她自己的DNA 更独特了，这个分子代码我们看起来和我们是谁。基因组研究人员定期分析匿名DNA样本，以了解有关疾病和健康的更多信息。但是如果有人能从你的DNA中识别你呢?你还愿意为基因组研究做志愿者吗?
两位着名的基因组学研究人员Isaac Kohane博士和George Church博士在3月21日由国家人类基因组研究所(NHGRI)组织的讲座中探讨了与基因组数据隐私和风险有关的问题。庆祝十月人类基因组计划完成周年纪念日。Kohane博士是波士顿儿童医院儿童医院信息学项目主任，哈佛医学院儿科和健康科学与技术亨德森教授，教授是哈佛医学院遗传学教授，也是哈佛医学院创始人。个人基因组计划。
在2008年遗传信息非歧视法案(GINA)通过之前，人们担心公司会根据他们对某些条件的遗传倾向而拒绝他们的健康保险或就业。Church博士指出，虽然GINA的存在是为了防止这种歧视，但在少数情况下它还没有阻止基因组数据的泄漏。
例如，研究人员最近使用1000 Genomes Project数据库中的公开可用的基因组信息和其他免费的互联网资源，在1000个基因组项目中重新识别了大约50个人。1000基因组计划是一项NHGRI计划，旨在记录不同种族群体之间的遗传变异。作为回应，美国国立卫生研究院从所有网站上删除了1000名基因组参与者的年龄，并发表了关于科学中重新识别的政策文章。
Kohane博士说，隐私泄露不是一项新的发展，也不仅仅与基因组信息有关。20世纪90年代的研究表明，使用公众可用的数据，如选民登记记录，邮政编码和物理描述，可以识别个人的健康记录。Church博士描述了数据隐私受到侵犯的其他方式，例如2006年从笔记本电脑中窃取了2600万退伍军人的医疗记录和社会安全号码，或者使用孩子自己的基因数据重新识别了他的孩子的匿名精子捐赠者。
“如果那里有足够的数据，有人可以将其混合并用它来识别任何人，”小羽博士说。“我们必须意识到没有完全匿名的东西。但是，仅仅因为数据不在那里，并不意味着这是一个侵犯你隐私的邀请。这是不好的形式。”
两人都呼吁研究人员与研究参与者讨论与参与基因组研究相关的风险。Kohane博士说，研究人员需要向患者提出关于数据隐私的现实主张，同时保护他们的工作并遵守一些操作指南。
此外，人们在参加研究时签署的许多同意书往往没有明确表达可能从他们的基因数据中重新识别某人的可能性，Church博士说。例如，1000 Genomes项目同意书列出了“如何[重新识别您的遗传信息]非常容易的信息，但他们也说这将是非常困难的。这是一个混合的信息，”他说。
Church博士要求其个人基因组计划(PGP)的参与者在有关同意书的考试中获得100%的分数才能参加该研究。PGP是一项国际计划，目前是世界上唯一的开放式基因组数据集。此外，尽管患者姓名未与样本一起列出，但参与者同意重新识别。研究人员敦促参与者“假装他们的名字在那里，甚至考虑将他们的名字放在那里”，Church博士说。PGP研究人员希望招募来自四个不同国家的100,000名志愿者。
由于基因组数据与其他数据(如表型和环境暴露)相结合，数据库将提供更清晰的疾病基因组图谱，并变得更有价值，Church博士说。
Kohane博士补充道，就像谷歌地图将餐馆信息添加到基本社区地图中以增强其实用性。
在不远的将来，一个人的基因组信息将在他们的医疗保健决策中发挥更大的作用。基因组学已被用于诊断未知病症，发现与疾病相关的特定遗传变异并能够创建基因疗法。Kohane博士说，当这种情况发生时，研究和临床护理之间的区别开始变得模糊。
“为什么患者和研究人员进入一个相互无知的契约，医生同意不发现患者的身份，患者同意不知道研究人员从研究中得到了什么?” 小羽博士问道。他说，研究人员应该能够满足患者对其基因组学习的要求。
他们都同意保持人类基因组的高度隐私对于将基因组学整合到医疗保健环境中至关重要。
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