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让您的DNA测序现在非常便宜和简单，您不需要看医疗专业人员。各种在线公司正在为健康或娱乐目的提供直接面向消费者(DTC)的基因测试。这些测试声称能够检测出各种各样的特征，从乳腺癌或阿尔茨海默氏症等疾病的风险或秃头等其他疾病，到特定的天赋，甚至是浪漫的兼容性。但是当你购买其中一个测试时，很有可能你不知道你同意的一切。
DTC行业是新的，不断发展并且基本上不受监管。与许多在线公司一样，基因检测公司依靠合同来管理与客户的关系。合同在网上无处不在，只需点击一下按钮即可显示为您同意的条款和条件，甚至只需浏览网站即可 - 因此它们被称为clickwrap或browsewrap合同。
无论是登录Facebook还是下载电影，您都可能“签署”其中一个合同，或许甚至没有意识到。但你知道你同意了什么吗?现在，对于我们大多数人来说，完全避免互联网是不可能的，但我们签订的合同内容在很大程度上是未知的。毕竟，谁有时间阅读所有这些文件，这些文件可能长达数十页?亚马逊和iTunes的合约分别比哈姆雷特和麦克白更长。即使合同在网站上清晰显示，您也可能不会注意到它们。
当您在线购买DNA测试时也是如此。DTC合同和隐私政策通常类似于大型互联网公司，使用的标准条款并非针对其提供的服务。根据英国和欧盟法规，其中一些合同甚至可能属于包含不公平条款。
严重的隐私风险
阅读并审查了71个在我的博士研究过程中提供健康测试的DTC公司合同，我相信消费者需要更多地了解他们正在进入的领域。除了一些公司提出的一些声明的可靠性，在线基因测试引发了严重的隐私和信息安全问题。当DNA被测序和存储时，它可以作为一种独特的方式来识别您，并可能是您(已知和未知)的亲属。
你的DNA可以揭示可能对你的生活方式产生重大影响的事情，你可能不希望别人知道。这可能包括您对阿尔茨海默氏症，癌症和糖尿病等疾病的潜在风险，或其他特征，例如您对不同物质上瘾的可能性。事实上，随着基因组科学进展如此迅速，我们还不知道你的DNA可能揭示的极限。
我们也越来越多地在安全系统中使用生物识别数据，并且有一天您的测序DNA可能会在这种情况下使用。如果您的遗传密码与您的银行帐户相关联，您可能不希望这种存储不安全或在没有安全措施的情况下广泛共享。您可以更改银行帐户密码，但不能以相同的方式更改基因序列。
与此同时，行业在使用和存储敏感信息方面没有很好的记录。然而，公司通常通过合同获得重要的知识产权。通过签订这些合同，您将经常有效地放弃对DNA样本和序列数据的一些权利。
谁可以访问您的数据?
因此，您需要了解公司如何存储您的数据，存储数据的时间，访问权限的人员，他们将与谁共享数据以及他们将使用它的目的。它可以出售给第三方公司用于营销目的，允许它们根据您DNA中包含的高度个人信息来定位您。
如果公司被出售或解散，或者其服务器遭到黑客攻击并且数据被盗，还会有什么问题?如果你改变主意并希望删除你的信息会怎样?想象一下，在一个怀疑的时刻，你购买了一个不忠或亲子的测试。您可能会反对无限期地存储您孩子的DNA，因此您需要知道序列数据的保存时间。
更糟糕的是，完全阅读合同可能实际上并不能保护你。通常包括允许公司随时更改条款的条款，通常不会通知您。这意味着即使合同在您点击“我同意”时似乎可以接受，他们也可能会以您可能不喜欢的方式使用您的数据。这甚至可能意味着与营销公司，您的雇主，您的保险公司或执法机构分享。
虽然您可能认为没有时间，但如果您正在考虑进行基因检测，那么您应该阅读小字。鉴于这些服务的性质，我们确实需要更有效的监管来保护消费者。我希望将来合同能够得到改善，但我们需要更多地了解在线的条款和条件，不仅仅是在DTC环境中，而是在我们所做的每件事情上。
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